几个简单的装置，“捆绑”在四肢上，体验者瞬间弯腰弓背、脚步踉跄……4月11日是世界帕金森日，北京天坛医院的医护人员们特意准备了各种“道具”，让普通人能够直观地体验帕金森患者的感受，将心比心地对待帕金森患者。

      “我感觉四肢都伸不开，腰只能弓着，只能一点一点往前蹭着走。”一位年轻女性自告奋勇，穿戴上体验装置，瞬间像变了一个人，不但从椅子上站起来都变得困难，行走的时候更是举步维艰，好像随时都会向前扑倒；使用筷子模拟进餐的时候，不要说送到口中，连从碗里夹起来都变得异常困难。“亲身体验了才知道，对于患者来说，这是一种巨大的痛苦。”体验者蒋女士说。

      “我们在日常工作中发现，有一些家属对于帕金森患者的症状不了解、不理解，有些人认为行动迟缓等症状是人老了的自然现象，忽视了对患者关心和关爱；而不少帕金森患者会出现抑郁等心理问题，这些都是需要我们关注的。”北京天坛医院神经病学中心副主任、运动障碍性疾病科主任冯涛说，今年世界帕金森日的主题是“关注心理健康，全面全程管理”，医护人员们想通过让普通人亲自体验帕金森患者的感受，唤起对帕金森患者全面的关心。

      在活动现场，来自北京天坛医院运动障碍性疾病科、功能神经外科、康复科等多个学科的专家，根据不同的研究领域，现场为大家带来帕金森科普讲座，并为患者和家属答疑解惑。“我们还带来了医护人员们发明的‘不怕抖的水杯’‘防抖的勺子’‘拿得稳的筷子’等等帕金森患者日常生活用品，患者和家属们可以参考这些样式回家去‘改造’。”运动障碍性疾病和头痛科护士长柳欣说。

      62岁的老林是一名在北京天坛医院治疗十多年的老“帕友”，得知今天上午的义诊活动特地赶过来，为他的主治医生王展和治疗团队送上一面锦旗。他激动地说：“感谢北京天坛医院的帕金森治疗医护团队，值得我们以健康，甚至以生命相托，让我在与‘帕’共行的旅程中并不孤单。”

      当天下午，北京天坛医院功能神经外科组织了一场特殊的讲座，4位曾经的“帕友”被病区“聘请”为帕金森“公益宣讲员”，回到病房，为正在住院的患者们讲述自己的故事，为大家与“帕”共行加油鼓劲。

      据神经外科学中心副主任、功能神经外科病区主任张建国介绍，全国每年新发患者数达20万以上，我国现有帕金森病患者人数大约三百万。随着帕金森病的进展和长期药物治疗，患者难以获得满意疗效和理想的生活质量。脑深部电刺激技术和经颅磁刺激技术可以为帕金森病患者提供药物治疗以外新的治疗方法。

      “对于使用药物控制效果不理想的帕金森患者来说，脑起搏器（DBS）治疗是合理有效的选择，但很多患者对于手术安装DBS设备心存顾虑。”功能神经外科护士长富晶说，他们想通过帕金森“公益宣讲员”，从患者的角度与这些心存顾虑的患者进行沟通，帮助他们战胜恐惧，勇敢面对帕金森。

      患帕金森25年的赵女士说，作为一名青少年帕金森患者，自己一生最好的青春都被这个病给耽误了，成为一名“公益宣讲员”，是因为帕友之间有共同话题、感受和人生经历，她想通过爱和正能量感染更多帕友，让他们坚定信心，把疾病这个路长期地走下去，“有一天我可能也会严重，但我依然要乐观坚强面对生命，就像董卿说的‘来路或许不易，命运或许不公，但我们依然相信还可以找到热爱，追求卓越’。”

      当天，北京天坛医院的专家们还走进直播间，为各地的帕金森患者答疑解惑。

（宣传中心 卢国强 赵晶晶   图：岳朴）