你听说过“美女病”吗？“美女病”实际上是一种叫做多发性硬化的罕见病。在亚洲的发病率大概为十万分之一到五。多见于20至40岁的青壮年群体，女性发病率较男性高，男女患病比例约为1：2。所以，俗称多发性硬化为“美女病”。

      多发性硬化（MS）是一种终身、慢性、进展性疾病，由于自身免疫系统的病变，引起神经髓鞘的破损，致使脑和脊髓受到损害，可导致患者的神经系统残疾逐渐加重，如果不经正规治疗，患者往往最终会丧失自理能力。多发性硬化症是一种自身免疫疾病。发病时，脑和脊椎受到攻击会出现各种症状。最严重的症状包括视力下降，肢体无力甚至瘫痪，如果影响脊髓还会出现大小便失禁；也有可能出现记忆力与语言能力的损坏。

      多发性硬化的临床表现包括：感觉异常、共济失调、肢体无力、眼肌麻痹、视力下降及复视、发作性神经功能障碍、精神症状等多种表现，此外，多发性硬化（MS）患者常伴有膀胱功能障碍，其中膀胱问题被认为是患者主要的困扰之一。如果未能得到有效治疗，随着患者年龄增加、病程进展、髓鞘再生和修复作用减弱，患者或出现不可逆的神经退行性变，残疾逐渐加重，认知功能下降。

      根据我国首部《多发性硬化患者生存报告（2018）》统计数据显示，半数复发型患者可能进展为继发进展型，疾病进展平均只需6.6年。继发进展型患者的行动能力严重受损，平均行走能力不到100米距离。80% 的多发性硬化症患者15 年后发生残疾或者认知障碍，近半数患者无法独立行走。38%的多发性硬化患者被误诊。

多发性硬化的临床分型为：复发-缓解型（R-RMS）、继发进展型（SPMS）、原发进展型（PPMS）和进展复发型（PRMS）。如表1所示：

表1：多发性硬化的临床分型

多发性硬化的患者要注意:

1.积极配合治疗，做好药物自我观察

       激素治疗是多发性硬化急性期间被广泛应用的一种治疗方案，激素类药物是一类常见而重要的药物。在服用激素时，必须根据医嘱逐渐减量至停药，不得随意调整剂量，甚至自行停药。激素的常见副作用包括向心型肥胖、高血压、骨质疏松、胃溃疡等，一旦出现异常情况应及时就医。

2.预防尿路感染和便秘

       患者需要保证充足的水分摄入，每天至少1500ml-2000ml，注意睡前2小时不宜饮水。为了预防便秘，建议食用高维生素和高纤维素食物，并顺时针方向按摩腹部以促进肠胃蠕动。

3.肢体功能锻炼

       早期介入、循序渐进、缓解肌肉痉挛、肢体功能锻炼和共济失调的步态训练以及有效处理感觉障碍。做好安全防护，包括：防误吸、防跌倒、防烫伤、防压力性损伤。

4.建立良好的家庭支持系统

       多发性硬化（MS）病程较长，病情反复，治疗周期较长，给家庭和患者带来了巨大的精神和经济压力。良好的家庭支持系统和良好的社会支持系统有助于减轻患者不良情绪，确保患者能够及时接受治疗，从而延缓病情的进展。

5.自我减压，保持良好心态

       患者应该学会自我调节心态，选择适合个人的减压方法，可以与他人沟通倾诉，保持良好心态。可以挑选喜欢的运动方式，或通过自我放松和欣赏轻快的音乐来缓解压力。

6. 饮食指导

      患者需要确保膳食充足且均衡，减少摄入脂肪、油、糖和盐的量，增加瘦肉、鱼类、豆制品、水果、蔬菜以及富含钙的食物的摄入。采用细嚼慢咽、少量多餐的进食方式。对于存在吞咽呛咳或咀嚼困难的患者，进食时注意采用合适的体位。选用糊状食物，或使用增稠剂。

       罹患罕见病是不幸的，而多发性硬化患者是幸运的，因为多发性硬化并不可怕。通过科学的药物治疗，我们能够掌控病情的发展，减缓症状对生活的影响，改善生活质量，完全可以像普通人一样工作和生活。

结语：多发性硬化虽罕见，只要拥有良好心态，积极治疗，我们与您同在，让爱不罕见！

参考文献

[1] http://www.jksb.com.cn/html/2018/diseasenews_0524/125360.html

[2] 安东尼·L.科马洛夫, 科马洛夫, 李政. 哈佛家庭医学全书[J]. 2014.

[3] https://mp.weixin.qq.com/s/OUGfqk_sorBcsBaiSTZRTw

[4]https://mp.weixin.qq.com/s/plyFF3ovlXIXV8FSTYBMxg

（ 神经感染免疫病区 刘斯羽）