2018年10月16日下午，北京天坛医院中医科第11届“百合之家”医患联谊会在新院行政科研楼大会议室召开，共有来自全国各地的多发性硬化/视神经脊髓炎患者及家属100余人参加了此次联谊活动。中医科主任樊永平教授、MS/NMO团队成员李康宁、赵雪松、杨涛、仝延萍等10余名医生、研究生参加了活动。

2008年9月第一届多发性硬化医患联谊会——“百合之家”正式启动。“百合之家”寓意深刻，花朵百合高贵纯洁、百事合意，中药百合甘凉清润、宁心安神，又是治疗该病的一味良药。百合之家，满载着对患者的美好祝愿。从2008年到2018年，“百合之家”陪伴广大患友们走过了十一年，成为中医科每年的重要活动之一，我们希望在医患之间、患者与患者之间搭建一个互相交流、学习的平台，为患友们答疑解惑、传递最新的诊疗进展，患友之间也可以借助这个平台互相鼓励、交流经验、共同面对疾病。正如樊永平主任在邀请函中所写的“十年相依，心中有您。跨越千山万水，您把所有的苦楚向我倾诉，我用心为您一次次调方换药，试图分担你的点点痛苦”。

伴随着十一年的回顾视频，联谊会拉开序幕，主持人李康宁主治医师代表樊永平主任及MS/NMO团队致欢迎辞。我们为患者朋友准备了四个专题讲座，首先由中医科仝延萍医师带来“天坛百合电子调查问卷结果汇报”，赵雪松主治医师做了题为“多发性硬化与认知”的讲座，樊永平主任为大家分享了他记忆中的“相识十年”，放射科段云云副主任医师为大家带来了“MRI在MS和NMO的临床应用价值”。

接下来的环节是“寻找平安十年的您——患者心声”，我们邀请了三位患友张莹、刘孟晨、吴俊峰为大家现场分享了自己抗病十年的经验和感悟，健康的生活习惯、积极面对疾病的心态、坚持长期治疗的毅力、和睦家庭的关爱以及信仰的力量等等都是和疾病斗争的法宝。因故无法亲自参会的患者黄平、和志涛也发来视频和邮件鼓励大家要积极面对、坚持治疗。正如樊主任在回复患者的邮件中写道“这个病就好比第三只眼睛，时刻窥视着你，你可以不重视他，但他时刻在注视着你，所以，千万不能放松”，疾病并不可怕，怕的是没有信心和毅力，患友们的亲身经历极大的鼓舞了在场的其他患者，大家共同面对、互相扶持。刘孟晨为大家表演舞蹈，并将自己亲手制作的剪纸送给患友们，将现场气氛推向高潮。

最后一个环节是“和主任面对面”，也是每年百合之家的保留节目。由患友们自由发问，将平时的困惑和问题提出来，樊永平主任亲自为大家解答。针对患友们比较关心的复发、核磁诊断、平时生活起居调理、康复锻炼等问题，樊主任做了耐心细致的解答，第11届“百合之家”医患联谊会圆满结束。

（中医科  李康宁）